شادی ۱۸ ساله بدون اکسیژن خواب ندارد

«شادی» دختر ۱۸ ساله ای که با یک بیماری ژنتیکی دست و پنجه نرم می کند و بدون اکسیژن خواب ندارد.

به گزارش خبرگزاری صدا وسیما مرکز کهگیلویه و بویراحمد، شادی خَشنه، دختری ۱۸ ساله اهل روستای "قلعه گل" دهستان "دشمن زیاری" از توابع شهرستان کهگیلویه در استان کهگیلویه و بویراحمد است که از ۹ سالگی به بیماری نامشخصی مبتلا شده و با این بیماری دست و پنجه نرم می کند.

شادی ۱۸ ساله از سن ۹ سالگی مبتلا به یک بیماری ژنتیکی است و به همین دلیل تاکنون چند بار به کما رفت.

این دختر که در خانواده ای با تمکن مالی ضعیف زندگی می کند، به علت مبتلا شدن به این بیماری و کاهش وضعیت شنوایی اش مجبور شد از کلاس دوم راهنمایی به بعد ترک تحصیل کند و با مشکلات زیادی مواجه است.

"قوام خَشنه(آزادی)" ۴۲ ساله، پدر «شادی» در خصوص بیماری دخترش گفت: از سن ۹ سالگی شنوایی شادی کاهش یافت و پزشکان تشخیص دادند که عصب گوش او در حال ضعیف شدن است.
وی می گوید پزشکان برایش سمعک تجویز کردند و تا سن ۱۴ سالگی کمی شنوایی اش بهتر شد.

وی افزود: از سن ۱۴سالگی متوجه شدیم که «شادی» شب در خواب ناله می کرد و دچار تنگی نفس، کبودی لب‌ها و دست‌هایش می‌شود و حتی یک شب هم به کما رفت و ۱۱ روز با ضریب هوشی سه در بیمارستان امام خمینی(ره) دهدشت در کما بود.
پدر شادی ادامه داد: پزشکان پس از گرفتن نوار مغز از شادی در شیراز گفتند مغز این دختر مشکل ژنتیکی دارد و بخشی از مغزش خواب است و به ریه اش فشار وارد می شود و به همین خاطر شب در خواب به خوبی نمی تواند تنفس بکشد و با مشکل مواجه می شود.

خَشنه با بیان اینکه «شادی» شب‌ها بدون اکسیژن خواب ندارد، گفت: دخترم از ۱۴ سالگی تاکنون با دستگاه اکسیژن می خوابد، ۲۰ کیلوگرم کاهش وزن داشته و این مشکل بر تکلمش هم تاثیر گذاشته و هم اکنون برای حرف زدن با مشکل مواجه است.

وی با بیان این که به علت مشکلات مالی و تمکن مالی ضعیف نتوانسته ام "شادی" را به جز شیراز به دیگر شهرها و نزد پزشکان دیگری برای درمان ببرم، ادامه داد: جزو گروه‌هایی جهادی در حال کارگری در مسجد محل بودم که ربات پایم پاره شد.
آقای خشنه افرود: با حقوق کارگری نمی توانم داروهای شادی را تهیه کنم چرا که یک قلم داروی او آمپول 180 هزار تومانی است و ماهانه بیش از ۳۰۰ هزار تومان هزینه کپسول اکسیژن شادی می‌شود.

پدر شادی ادامه داد: دام هایم را برای درمان دخترم فروختم و هزینه درمانش کردم اما تاکنون درمان نشده است.

پدر «شادی» با بیان اینکه تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی(کمیته امداد و بهزیستی) نیستم بیان کرد: از مردم، مسئولان، خیران و پزشکان تقاضای کمک و مساعدت دارم .

دکتر محمود شهامت، پزشک متخصص اطفال که حدود سه سال پیش شادی را ویزیت کرده است گفت: بیماری ‌شادی‌ خَشنه‌ تاکنون شناخته نشده و با انجام انواع آزمایش ها برای وی به تشخیص قطعی نرسیده ایم اما احتمالا یک بیماری ‌درگیری موتابولیک با مغز است.

وی افزود: این بیمار دچار تنگی نفس شبانه و حالت خفگی می شد که سه سال پیش حدود ۱۵ تا ۱۶ روز بستری بود، البته به شیراز هم مراجعه کرد که نهایتا به نتیجه ای نرسیدیم.

مدیرکل بهزیستی استان هم گفت: خانواده این دختر با مراجعه به بهزیستی شهرستان کهگیلویه مدارک مربوطه و پرونده پزشکی «شادی» را برای مطرح شدن در کمیسیون ارائه کنند.

محسن مرادی افزود: پس از ارزیابی و بررسی‌های انجام شده میزان ناتوانی و معلولیت فرد(شدید، متوسط و خفیف) مشخص می شود و در صورت نیاز زیر پوشش بهزیستی قرار می گیرد.